top of page
#
Arvelig belastet: Velferdsstatens sprekker kan både påføre sykdom og pålegge deg et ufrivillig ansvar. (Illustrasjonsfoto: Unsplash)
Ansvaret som gjør deg syk
En av tre har ansvar for et familiemedlem på grunn av sykdom eller andre utfordringer. Samtidig viser forskning at pårørendes helse er dårligere enn gjennomsnittet – en dobbeltbelastning som kan gå i arv.
Tekst: Elisabeth Rodrigues (Publisert 03.01.2025)
Over 1,5 millioner mennesker i Norge har pårørendeansvar, og deres innsats tilsvarer 136.000 årsverk uten lønn, ifølge Helsedirektoratet. Til sammenligning er det omtrent 150.000 lønnede årsverk i omsorgstjenesten, ifølge Statistisk sentralbyrå (SSB). Tallene bekrefter både de pårørendes viktige rolle i samfunnet og at de bemanner nesten halvparten av helse-Norge, uten særlig kompensasjon eller anerkjennelse.
Tall fra SSB viser også at de færreste pleietrengende har pårørende som mottar omsorgsstønad.
(Grafikk: Elisabeth Rodrigues)
En tung belastning
I samtale med pårørende blir det tydelig hvor belastende det kan være å ha et barn med alvorlig sykdom, en far med demens, en deprimert bror eller en rusavhengig mor. Fellesnevneren er uansett at alle de nærmeste blir pårørende – både barna og de voksne.
Mange opplever at de fyller gapene i et underbemannet velferdssystem. Andre forteller om familiemedlemmer som ikke får tilstrekkelig helsehjelp fordi dagens regelverk ikke tillater det. I noen tilfeller er også lav språk- og digitalkompetanse en ekstra belastning. Samtidig viser forskning at det å yte denne omsorgen kan ha både fysiske, psykiske, sosiale og økonomiske konsekvenser. Mange blir derfor syke selv – og kan dermed også ende opp med å trenge pårørendehjelp.
«Maria» (48) har vært nærmeste pårørende til en slagrammet far i nesten 20 år. Hun forteller at hjemmesykepleien hadde maks 20 minutter to ganger daglig til å hjelpe faren med påkledning og medisinering.
Belastende: «Maria» har vært nærmeste pårørende til sin pleietrengende far i nesten 20 år. (Illustrasjonsfoto: Unsplash)
– Det var stort tidspress og mange pasienter per ansatte. De hadde ikke tid til å hjelpe pappa med en kopp kaffe engang. Jeg måtte komme innom minst to ganger i løpet av hverdagene for å se til at han hadde det aller viktigste på stell, forteller hun.
«Jeg var i fulltidsjobb, hadde to små barn, og i tillegg pårørendeansvar for en pleietrengende far.»
– I tillegg måtte vi alltid innom i helgene, gjerne for å rydde litt, handle og sette på en klesvask. Heldigvis var min samboer og barna våre med på dette, sier «Maria», mens hun minnes den krevende perioden som trippelarbeidende småbarnsmor.
– Hele familien ble berørt. Jeg var i fulltidsjobb, hadde to små barn, og i tillegg pårørendeansvar for en pleietrengende far, påpeker hun.
Samtykke gjør det vanskeligere
«Anne» (36) har en yngre søster som har slitt med depresjon siden pandemien brøt ut i 2020. Nedstengningen ble en medvirkende årsak til at sykdommen utviklet seg raskt under isolasjonen.
Håpløst: «Anne» opplever at selv om søsteren er alvorlig syk, så overlates hun til seg selv og de pårørende. (Illustrasjonsfoto: Unsplash)
– Vi så at min søster ble dårligere og dårligere. Hun prøvde å oppsøke hjelp, men ventetiden var lang og psykisk helsehjelp var satt på pause på grunn av pandemien. Hun ble fulltidssykemeldt og flyttet hjem til våre foreldre igjen. Til slutt ble alt mørkt og hun bare ga opp. Nå vil hun ikke ta imot hjelp lenger. Og ingen kan tvinge henne heller, fordi vilkåret for samtykke til helsehjelp er vanskelig å oppfylle med dagens regelverk.
Søsteren ble til slutt suicidal og prøvde å ta sitt eget liv. Heldigvis mislyktes hun: Nå måtte det jo bli lettere å tvinge henne til å motta helsehjelp, tenkte «Anne» og familien.
«Vilkåret for samtykke til helsehjelp er vanskelig å oppfylle med dagens regelverk.»
– Da politiet klarte å avverge et selvmordsforsøk, kjørte de henne rett til legevakten. Etter noen timer ble hun skrevet ut igjen. De ba henne dra hjem og sove ut alkoholrusen. Siden det var en lørdag, ble vi pårørende bare henvist til å ta kontakt med fastlegen hennes på mandag, forteller hun.
Denne helgen satt hele familien beredskapsvakt for søsteren. Selv om hun var alvorlig syk, ble hun overlatt til seg selv og de pårørende. Det var ingen hjelp å få. Heller ikke da mandagen kom, når familien tok kontakt med fastlegen. Fordi alt fortsatt var avhengig av søsterens samtykke, selv om familien mente at hun ikke var i stand til å forstå sitt eget beste.
Digitalisering skaper utenforskap
«Vera» (29) er frivillig tolk og ressursperson for familier med språkutfordringer. Hun forteller at særlig mange eldre sliter med å orientere seg i velferdssystemet.
Digitalt utenforskap: «Vera» møter mange eldre som ikke behersker digitaliseringen i samfunnet. (Illustrasjonsfoto: Unsplash)
– Når du sliter med å beherske enten språket eller digitaliseringen, blir det vanskelig å fylle ut skjemaer på nett alene. Ikke alle har tilgang til pc eller e-post heller, sier hun.
Hun forteller at mange ender opp med et dårligere helsetilbud eller med å miste sine rettigheter fordi de mangler tilstrekkelig systemforståelse. Dette kan ha mange uheldige konsekvenser.
– En gang var jeg tolk i samtale med et inkassobyrå. Gebyrene hadde løpt flere tusen kroner bare fordi personen ikke klarte å bruke bank-ID og e-post, og dermed hadde de heller ikke fått med seg purringene som ble sendt digitalt.
– Jeg kjenner også til en kvinne som ikke hadde tatt riktig dosering av medisinene, slik at hun faktisk ble sykere på grunn av språklige misforståelser, forteller hun.
Gjennom sitt arbeid har «Vera» fått verdifull innsikt i de mange utfordringene som samfunnets digitalisering kan medføre. Hun forteller blant annet om en alenemor som ikke fikk utbetalt arbeidsavklaringspenger (AAP) hun hadde rett til, fordi Nav mente at aktivitetskravene ikke var oppfylt. Småbarnsmoren, som slet med å komme seg opp av sengen på grunn av long covid, hadde varslet digitalt at hun ikke klarte å delta på et møte. Samtidig betvilte Nav fastlegens bekreftelse på at kvinnen var for syk til å kunne delta. En konsekvens av dette var at kvinnen ikke fikk utbetalt penger på nesten et halvt år, mens regningene hopet seg opp og forble ubetalte. Først da Nav besluttet å gjenoppta utbetalingene, fikk hun midlene hun hadde krav på. Men innen den tid hadde det samlet seg en betydelig andel inkassogebyrer som kvinnen likevel måtte dekke.
«Når du sliter med å beherske enten språket eller digitaliseringen, blir det vanskelig å fylle ut skjemaer på nett alene.»
– Et paradoks i seg selv, at sykepengene ble stoppet på grunn av sykdom. Og under hele denne perioden, var det de pårørende som forsørget og tok seg av kvinnen og hennes barn. Og barnet var jo også en pårørende, sier «Vera».
Hvor langt må det gå?
Blant de mange utfordringene de pårørende forteller om, er det naturlig å spørre om velferdsstaten virkelig er for alle. Hvordan klarer de mest sårbare seg i møte med et så komplekst system? Er vi egentlig bare prisgitte våre pårørendes ressurser hvis vi blir alvorlig syke?
Eksemplene er mange; Hvem vasker badet når bestefar ikke vil slippe inn hjemmetjenesten? Hvem passer barna når alenemoren ikke kommer seg opp av senga? Hvem har ansvaret når den voksne sønnen fortsatt sitter på gutterommet? Eller når den nedstemte ungdommen ikke lenger vil gå på skolen?
Svaret er ofte at det er de pårørende som ender opp med dette ansvaret. Fram til et bristepunkt.
«Anne», som fortvilt har prøvd å hjelpe søsteren i mange år, føler at hun ikke strekker til. Familien er konstant bekymret og i beredskap hele døgnet, forteller hun. De opplever at de egentlig bare må avvente til søsteren har falt helt til grunne, før systemet har myndighet til å trå inn.
– I telefon med både fylkeslegen og Akutt DPS (distriktspsykiatrisk senter), har jeg fått bekreftet akkurat dette. De kan ikke hjelpe oss, med mindre min søster direkte truer med å skade seg selv eller andre. Men selv da har vi jo allerede erfart at det ikke alltid er tilfellet, sier hun.
– Løsningen kan ikke være å kun øke satsene for omsorgsstønaden til pårørende. Det er en ansvarsfraskrivelse. Regelverket må også endres slik at staten kan ha hovedansvaret for og myndighet til å gi nødvendig helsehjelp før det er for sent, mener «Anne».
Hun viser til at det har blitt vanskeligere å gi helsehjelp etter at manglende samtykkekompetanse ble innført som et vilkår for tvangsbehandling i 2017. Regjeringen foreslo nylig å endre denne tvangslovgivningen «etter tydelige tilbakemeldinger fra pårørende og fra fagfeltet», sa helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre (Ap) i en pressemelding. Dette er en endring som vil senke kravet for pasientens samtykke og utvide de pårørendes rettigheter.
Foreslår endring: – Endringen vil bidra til en bedre balanse mellom pasientens rett til selvbestemmelse og rett til helsehjelp, sa helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre (Ap) da lovendringen ble foreslått i november 2024. (Foto: Arbeiderpartiet)
Et vanskelig valg
«Maria» sto også i en lignende situasjon da faren til slutt ble så syk at han ikke klarte seg hjemme alene lenger. Som pårørende blir man stilt til veggs: På bekostning av egen tid, samvittighet og helse, mener hun.
– Hva gjør du når et familiemedlem er i krise og trenger hjelp, men ikke innser det selv? Du kan velge å se en annen vei, men det gjør jo ingen. Da blir det et ufrivillig ansvar man pålegges.
– Du blir fysisk og mentalt utbrent. Du må bruke feriedager og egenmelding for å få hverdagene til å gå opp, sier «Maria», mens hun spør seg om velferdsstaten egentlig bare utnytter de pårørende.
– Som 24-åring sto jeg helt alene med ansvaret for å hjelpe pappa. Nav, hjelpemiddelsentralen, hjemmetjenesten – jeg var kontaktpunktet og måtte orientere meg om pasientrettigheter og ordne alt det praktiske. Det gikk ut over studier og andre planer jeg hadde for livet, forteller hun.
«Ventetiden var lang. I mellomtiden er det de pårørende som må dekke hjelpebehovet.»
Da faren fikk hjerneslag og ble avhengig av rullestol, bodde han i fjerde etasje uten heis. Det var en lang prosess å overtale han til å flytte til en mer egnet bolig tilrettelagt for rullestolbrukere. Det var tungt å ta denne kampen, forteller «Maria», om faren som hun mener var for sta til å innse sitt eget beste. Etter å ha falt i trappen flere ganger, hadde han til slutt ikke noe valg.
– Det ble enklere da han endelig flyttet til en mer egnet bolig, men også mye jobb for meg som måtte ordne alt det praktiske. Alt fra boligsalg og flyttebil, til å bytte strømavtaler og melde flytting.
Etter noen år når faren ble for syk til å kunne bo hjemme alene, ble alt vanskeligere igjen. Hun kunne heller ikke slutte å jobbe for å ta seg av han. Hun hadde også en familie å forsørge, boliglån og rett til et eget liv, forteller «Maria».
– Vi startet en ny prosess med å overtale pappa til å søke sykehjemsplass. Han innså til slutt at han trengte hjelp til det meste, nesten hele døgnet. Men ventetiden var lang. I mellomtiden er det de pårørende som må dekke hjelpebehovet.
Søknad: Utdrag fra søknaden til kommunen om langtids sykehjemsplass som «Maria» fylte ut for sin far i 2018. (Faksimile: Privat)
Etter flere korttidsplasser på ulike sykehjem, fikk han endelig langtidsplass i en bydel nærmere der datteren bodde. Igjen var det mye praktisk som ble pålagt den pårørende; som pakking, flytting og nedvasking av boligen.
Omsorgen koster
– Offentlig omsorg koster, og det er jo verdt det på alle måter for hele familien. Men dessverre anerkjennes ikke den private omsorgen fra de pårørende på samme måte, mener «Maria».
Heldigvis hadde faren en god pensjon som kunne dekke kostnaden for en langtids sykehjemsplass, sier hun om det at kommunen krevde 75 prosent av inntekten hans. Nærmere 13.000 kroner ble trukket for omsorgen hver måned.
Til sammenligning ligger omsorgsstønaden til pårørende på 150–300 kroner per time, avhengig av kommunetilhørighet. En ordning som det viser seg at kun én prosent av voksne pårørende over 18 år benytter seg av. I tillegg kreves det at omsorgsarbeidet foregår i den pårørendes eget hjem, noe som sjelden er tilfelle når det gjelder voksne familiemedlemmer. For eksempel eldre som ønsker å bo i eget hjem så lenge som mulig, slik som faren til «Maria».
I 2020 utarbeidet regjeringen en pårørendestrategi med innspill fra flere med pårørendeerfaring. «Anne», som har håp om at regelverket skal endres raskt nok slik at søsteren kan få hjelp i tide, viser til et sitat fra en av de pårørende som bidro:
«Helse- og omsorgstjenestene må ta innover seg at pårørende er de som kjenner pasienten best og at et samarbeid mellom pasient, pårørende og helsetjeneste kan være til alles beste».
– Så lenge kravet om pasientsamtykke alene veier tyngre enn en helhetsvurdering i samarbeid med de pårørende, som bærer byrden i det daglige, blir det vanskelig å gi nødvendig helsehjelp, avslutter «Anne».
Dette er en praksis hun håper vil endres når regjeringens forslag om endring i tvangslovgivningen legges fram for høring i Stortinget 28. januar 2025.
Anonymitet
Fiktive navn, aldre og illustrasjonsbilder av «Maria», «Anne» og «Vera» er brukt for å beskytte familiemedlemmenes identitet og overholde taushetsplikten. Kildene har valgt anonymitet for å fremheve et viktig samfunnsproblem. Skribenten kjenner til identitetene, og alle sitatene er godkjent.
bottom of page